Bíðum nú við …

Í morgun hlustaði ég á viðtal við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar og Hörður Már Harðarson frá Landsbjörg. Til stendur að leita til 100.000 Íslendinga nú í vikunni og fá þeir senda tunguspaða og svo heimsókn frá hjálparsveitarmanni sem sækir spaðann með sýninu. Fyrir heimsóknina fær Landsbjörg pening og er það gott og vel.

En af hverju er þetta gert með þessum hætti? Af hverju þessi leiftursókn í erfðaefni okkar? Ekki verða þau öll rannsökuð í einu eða hvað? Reyndar kom fram að það muni taka marga mánuði að yfirfara þau öll.

Eitt vakti athygli mína umfram annað í þessu viðtali: Þátttakendur geta fengið aðgang að upplýsingunum.

Kári Stefánsson hefur áður lýst því að hann telji slæmt að konur eigi ekki kost á að fá upplýsingar um arfgeng krabbamein sem fyrirtækið hafi aflað.

Á heimasíðu átaksins kemur fram að ef fólk vill fá upplýsingar um niðurstöðu rannsóknanna muni fyrirtækið afgreiða slíkar upplýsingar í samvinnu við Persónuvernd. Ekkert kemur fram um hvað það mun kosta. Ég gat heldur ekki heyrt að  nota ætti sýnin til að rannsaka eitthvað sérstakt. Mér sýnast þau eiga að vera risastór lager af samanburðarsýnum. Þarf virkilega erfðaefni frá 100.000 Íslendingum til samanburðar? Eða er hreinlega verið að búa til söluvöru? Og hvar endar það? Munu tryggingarfélög t.d. krefjast þess að geta fengið þessar upplýsingar?

Ég ætla að leyfa mér að hugleiða þetta allt saman nánar áður en ég svo mikið sem íhuga að taka mér penna í hönd og skrifa undir upplýst samþykki.